МРТ контроль или как я лишилась остатков патриотизма :))

После лечения на гамма -ноже в МИБСе я была переполнена восторгом, и вот ровно настолько же, только диаметрально противоположные эмоции я испытываю после посещения Киевского диагностического филиала МИБСа...Сразу хочу сказать, что , конечно, я допускаю, что это я такая "фартовая", что звёзды так стали,что у каждого свой опыт и т.д., но я просто делюсь впечатлением.Ну вот почему, самые благие начинания и что то толковое, как попадает в руки отечественной медицины превращается в анекдот про автоВАЗ, там , где руки из...ы и место проклятое... Странности начались пожалуй с момента попытки записаться на МРТ : позвонив в Киевский ЛДЦ, я попросила записать меня на исследование по протоколу Гамма-нож Контроль, мне продиктовали номер телефона, по которому я должна была созвониться, телефон в течении почти суток был отключён... я перезвонила ещё раз, мне ответили, что я должна дозваниваться, т.к. это номер телефона человека, который конкретно этим занимается, и только он сможет мне ответить, а мы только администраторы, мы не знаем ( вопрос первый, а зачем тогда администраторы?). в течении суток я ещё обрывала все указанные телефоны, пока на по одному из них всё таки не ответили и совсем без всяких вопросов сразу записали на удобное время ( т.е. есть администраторы, которые могут записать, а некоторые не владеют этой техникой????). насторожиться бы...и подумать об организации процесса. Ладно, поехала... самое классное, что местечко расположено очень удобно для иногородних ( 7 минуть спокойной ходьбы от Дарницкого вокзала), но для меня это оказался пожалуй единственный плюс. Рецепшен : как отличить администратора от забежавшей на минутку снегурочки с соседнего корпоратива непонятно- гипюр, дождик и ни бэйджиков, ни формы, никакого намека на то где персонал, а где кто. да не завидую я ни молодости ни красоте, я просто хочу понять к кому мне обращаться... Кстати говоря и врач в кабинете МРТ - уставшая, с чашкой кофе у монитора, шубка небрежно брошена на соседнее кресло, как бы говоря : я заскочила на минутку,я не отсюда. Конечно вы может забросать меня тапками с вопросом " вам шашечки или ехать?", но если бы дальше не было ещё чудесней, может я бы так и не реагировала. Сверили запись, взяли предыдущие диски и документы и пригласили на МРТ.Медсестра конечно умничка( едиственный адекватный персонаж), сразу поинтересовалась, что с венами, посмотрела, расспросила где поискать, и сказала, что если будет не уверена - позовёт сестру из стационара клиники, там мол спецы огогого. Однако, когда пришло время вводить контраст, я услышала в кабинете " не надо никого звать, сама справишься".Вроде даже попали в вену( потом оказалось, что именно вроде...). запихнули в аппарат. минут через 15 выкатили, и сказали подождать, они посовещаются, что делать дальше, так как непонятно куда ушел контраст.... может будут добавлять. Лежу ещё минут 10. Пришли, сказали " наш консилиум решил, что материала достаточно, вставайте, только далеко не уходите".прошло ещё 5 минут, после которых пригласили в кабинет, и сказали, что получили рекомендацию из Питера переделать исследование. на этот раз всё таки позвали медсестру из стационара, но лучше б они этого не делали. со словами кто здесь специалист, она торжественно забабахала мне синяк во всю кисть и запястье, но контраст вроде всё таки ввела.Вот тут у меня опять возникает вопрос : в информативности такого исследования в целом...еще два часа я ждала заключения, но это скорей уже была моя прихоть, т.к если бы возникли вопросы, я всё ещё веря в лучшее надеялась из задать специалисту.вопросы возникли, ответы ошарашили : " я не могу вам ничего сказать, вам надо обращаться в Питер, пусть они отвечают. они вас лечили и только они могут ответить какова динамика.звоните и консультируйтесь, вам дать их контакты?"вопрос : зачем вы брали предыдущие диски для сравнения , если не можете сравнить динамику? - так положено.... немая сцена...ревизор..
ну а теперь , если покончить с лирикой, в сухом остатке заключение Киева : состояние после радиохирургического лечения, новозможно измерение остаточных очагов из за обширного перифокального отёка и участков кровоизлияния в перерождающейся кистозной полости .рекомендовано МРТ в динамике через 3-4 месяца.
написала в Питер, ответ : Данные контрольной МРТ от 04.01.2018 были проанализированы специалистами нашего Центра. По данным МРТ отмечается уменьшение размеров пролеченных очагов и увеличение зоны перифокального отека в правой лобной доле. Рекомендовано проведение противоотечной терапии под наблюдением невролога по месту жительства.
Рекомендовано выполнить и представить для анализа в Центр радиохирургии МИБС контроль МРТ в феврале 2018 г ( через месяц, а не через 3-4 , заметьте).
Сегодня - завтра должен решиться вопрос с неврологом, он же нейрохирург, очень надеюсь, что подберёт мне что-то для выживания...а то сил уже никаких нет...и, да, ещё, вишенькой на торте : неделю до исследования я уже колола дексу отечественную ( мне еще в Питере тогда сказали, в случае усиления симптоматики не ждать) , ни фига она мне не помогала, на короткое время, и опять...по приезду оказалось, что запасы мои закончились, и купила дексу импортную, КRKA, совсем другой результат, опять так совпало?

Записки путешественника :))

  

Свершилось :)) Собраны документы, анализы, подсчитаны деньги, взяты в долг недостающие на немножко драконовских условиях, но это уже фигня, подумаю об этом потом…

Оказалось, что даже в наших непростых реалиях возможно найти выход, нужно только не страдая ложной скромностью, обращаться за помощью к Миру, и он обязательно тебе ответит. Наверное ровно настолько, насколько ты в данный момент в этом нуждаешься…Не проси много, проси достаточно…

Когда новость о метастазах в головной мозг на фоне полного благополучия в остальных местах в прямом и переносном  смысле шарахнула меня по башке , тот ураган и кошмар, который творился в мыслях, не давал мне собраться и спокойно думать. Паника, страх, фатальность, неизбежность, бессилие, беспомощность перед обстоятельствами, чувство, что от тебя ничего вообще в жизни не зависит, а какой-то злой рок преследует тебя, и никак не хочет отпустить хоть на мгновенье…

Collapse )

новости (((

Всем доброго дня! С огромной благодарностью ко всем, кто поддержал меня в течении прошлой недели, когда я собиралась на операцию.
Обещала держать в курсе - выполняю. Сегодня я собрав чемоданы поехала в диспансер с боевым настроением и огромными планами.Вроде как вопрос о госпитализации был решён окончательно,но не тут то было . Почему так вышло - звёзды не так стали или я такая везучая, или эта .....кая реформа здравоохранения...Короче говоря,с сегодняшнего дня все госпитализации через расширенный консилиум. И меня завернули...Отправили проходить ещё 2 куса химиотерапии. Причина - сохраняющийся отёк надключичной зоны (который кстати появился во время лучевой). А на словах хирург сказал, что не смог меня отстоять,решение принимается большинством голосов...
На контрольном КТ - только единичные подмышечные лимфоузлы контрастируют, но как сказали рентгенологи это могут быть и последствия лучевой. Хирурги готовы меня взять, а против радиологи и профессура. В общем , наматывая сопли на кулак, собираюсь завтра на химию, если конечно за сегодня найду препараты.
Всем только хороших новостей !

(no subject)

2007 год...февраль...предчувствие беды и страх , что я не увижу как дочь одевает выпускное платье.Диагноза ещё нет, и мало того, кажется что я сама его сочинила и накаркала. Я бегаю по врачам, прошу посмотреть повнимательней, три врача в разных местах говорят что всё нормально, они ничего не находят, предлагают наблюдать до следующего цикла и т.д.В конце концов я договариваюсь сделать маммографию без направления и упссс - искала - получи.Опять диспансер, опять хирург говорит "я ничего не вижу", но идём на УЗИ и ищем...Тонкоигольная биопсия под контролем УЗИ показала наличие атипичных клеток.Через две недели я уже была на операционном столе. Сначала сектор, после анализа через неделю мастэктомия по Маддену.Везём ИГХ в Киев, результат - к гормонам нечувствительна.Her - не помню, или тогда ещё не делали, но сейчас наверное это уже не важно.T1N1M0, но "у Вас прекрасный прогноз!!!!" , всё очень вовремя ! Всё как в тумане...Послеоперационная лучевая, химиотерапия, инвалидность. Жизнь покатилась своим чередом, год, два, три, пять...После пяти лет - "ВЫ клинически здоровы!". Уррра! Я проскочила!!!! За время после диагноза я дождалась выпускного у дочери :)),сменила профессию, закончила институт (чего не сделала в юности), выдала дочь замуж, увидела рождение внучки.
Но опять появляется смутное беспокойство на фоне дискомфортных ощущений во второй груди (((.
Я до дрожи в коленках боюсь идти в больницу,но всё таки заставляю себя. Маммография чистая.Болит плечо, лопатка.Лечим остеохондроз, легче не становится. Очень хочется выспаться и хотя бы один день прожить без боли.Нахожу под мышкой лимфоузел, он болит и не даёт лечь на левый бок.
- Ну посмотрите же меня !!!! ТАМ что-то происходит!!!
- Да нет, всё нормально, лимфаденит может быть от чего угодно, у Вас кошки дома есть? Ну вот!
Иду ещё к одному врачу, он еле сдерживается, чтобы не выкатить глаза от изумления и немедленно отправляет на трепан биопсию...
Опять февраль, только 2016...9лет. Трипл возвращается...T3N3Mx...
просто животный парализующий страх...и ощущение какого-то сюрреализма.
Нет, не может быть, только не со мной, я ведь уже это проходила и много всяких других глупостей...Мне посоветовали обратиться ещё к одному светиле , который славится своим очень доброжелательным отношением к своим пациенткам, мол "даже если ничего нового не скажет, то уж успокоить сможет точно". На приёме у светилы получаю такую рекомендацию :"во-первых идите туда, где уже лечились в прошлый раз, а во-вторых, что вы хотите от меня услышать? какие прогнозы? Вы НЕОПЕРАБЕЛЬНЫ и этим всё сказано". Утешил, нечего сказать... На следующее утро я не смогла встать с постели, а когда всё таки встала и доползла до кухни, то потеряла сознание. Когда очнулась, поняла, что так дальше невозможно и я не справляюсь позвонила подруге и попросила о помощи. По началу помощь требовалась чисто техническая - поехать со мной на КТ, забрать результат, отвезти меня на консультацию.Спина и лимфоузел( на Узи на деле оказавшийся уже конгломератом) не дают спать. А руки и ноги просто перестали реагировать на мои желания и команды(((. Сейчас то я уже понимаю,что ничто так не убивает как страх, а на тот момент я ничего не могла с этим поделать.КТ подтверждает наличие большой опухоли в нижнем медиальном квадрате, поражение подмышечных, подключичных, надключичных л/у. Единичные очаги в лёгких возможно вторичного характера (кстати по сей день мне так и не ответили на вопрос мтс или нет...)После больничного пинг-понга наконец то консультация химиотерапевта :
_Вы лечиться будете?
- ?????
- нужны таксаны и платина, если нет денег, без этих препаратов нет смысла и начинать
- когда нужно начать?
- хоть завтра если готовы, чем быстрей тем лучше
- риски, прогнозы?
- (отворачивая голову и отводя глаза) надо пробовать...
Приплыли...Судорожный поиск денег.Муж за вечер объездил всех к кому мог обратиться и на первую химию насобирал...
Потом их было всего 12 с интервалом в три недели с промежуточными контролями. И ещё лучевая 6 недель, после которой на Новый год я выглядела как царевна-змея меняющая шкурку да не одну :))
И вот опять на пороге февраль...Кажется меня берут на операцию...